Cuidar a alguien con Alzheimer también desgasta

Cuando una familia recibe un diagnóstico de Alzheimer, la atención se va —con razón— hacia la persona enferma: las citas, los medicamentos, la casa que hay que adaptar. Casi nunca se mira hacia el lado, donde está quien va a sostener todo eso durante años.

Ese lugar casi siempre lo ocupa una mujer: una hija, una esposa, una nuera. Lo asume sin capacitación, sin horario y sin sueldo, y muchas veces sin que nadie le pregunte si puede.

Para mi investigación en la Universidad Marista entrevisté a cuidadoras de personas con Alzheimer aquí en Mérida. Esto es parte de lo que me contaron.

Se cuida sin haber aprendido a cuidar

A la cuidadora informal nadie la formó. Aprende sobre la marcha qué hacer cuando su mamá no la reconoce, cómo bañarla sin lastimarla, qué responder cuando pregunta diez veces lo mismo.

Y la enfermedad no se queda quieta: a medida que avanza, exige más. Lo que empezó como acompañar a una cita termina siendo estar disponible las veinticuatro horas. La responsabilidad crece tan despacio que la cuidadora rara vez nota el momento en que dejó de tener vida propia.

Es un duelo que empieza antes de la muerte

Esto fue de lo más claro en las entrevistas y de lo que menos se habla: quien cuida a alguien con Alzheimer está de duelo mientras la persona sigue viva.

Va despidiéndose por partes. De las conversaciones que ya no se pueden tener. De la mamá que daba consejos y ahora necesita ayuda para comer. De ser reconocida cuando entra al cuarto.

Nadie llega con flores ni pregunta cómo estás, porque desde afuera no hay ninguna pérdida que nombrar. Pero la hay, y duele.

El amor sostiene, y también confunde

Casi todas hablaron del amor como su fuerza: cuidan porque quieren a esa persona, porque les tocó, porque es una forma de devolver lo que recibieron.

Ese amor es real y las sostiene. El problema es cuando se vuelve la razón para no parar nunca: si lo hago por amor, ¿cómo voy a quejarme? ¿Cómo voy a descansar? Así el cansancio se queda sin lugar donde decirse, y aparece por otro lado: insomnio, irritabilidad, dolores, tristeza, la sensación de estar fallando siempre.

Cuidarse no es abandonar a nadie

Cuando les pregunté por su autocuidado, la respuesta más común fue que no hay tiempo. Y es cierto: no es falta de voluntad, es una agenda ocupada por alguien más.

Por eso el autocuidado aquí no puede plantearse como un proyecto grande. Es más honesto empezar por lo que cabe:

• Pedir ayuda concreta. No “avísame si necesitas algo”, sino “los jueves te toca a ti”.
• Repartir el cuidado en la familia, en vez de que recaiga en la hija que “tiene más tiempo”.
• Tener dónde hablar de lo que no se puede decir en casa: el cansancio, el enojo, la culpa.
• Conservar una cosa propia —caminar, ver a una amiga, un rato a solas— aunque sea poco.

En el avión piden ponerse la mascarilla de oxígeno antes de ayudar a otro. No es egoísmo: es la única forma de que quede alguien capaz de ayudar.

Si estás cuidando

Que estés agotada no significa que quieras menos a esa persona. Que te enojes no te hace mala hija. Que necesites descansar no es abandonarla.

Cuidar a alguien con Alzheimer es de las cosas más demandantes que puede vivir una familia, y quien lo hace merece que alguien le pregunte cómo está.

Si estás en ese lugar y quieres un espacio para ti, escríbeme. También trabajo estos temas en el taller de autocuidado sin culpa.